domingo, 18 de diciembre de 2011

GRANITO A GRANITO SE FORMA LA MONTAÑA

Quiero compartir con vosotros una carta muy bonita de una amiga y madre de dos niños preciosos. Es una carta que nos ayudara a comprender una realidad para muchas familias con niños autistas. Y, cuanto mejor lo entendamos, más podremos ayudar.


Muchos de vosotros no lo sabéis, en algunos casos porque en esta etapa de la vida es difícil coincidir a no ser en una cena de Navidad y la verdad no creo que sea el mejor momento para contároslo. Nunca lo es de todas formas cuando hablas de que tu hijo pequeño tiene autismo. El autismo es un trastorno del desarrollo, sin cura. Creo que hay momentos en que sus neuronas no conectan, no está con nosotros. Después de mucho leer, estudiar, ir a médicos y trabajar, trabajar y trabajar cada día, y ver que a veces se tarda un año para que aprenda un signo o seis meses para dos sílabas finales de una palabra, es evidente y llegamos a la conclusión de que nuestra vida es una lucha diaria y agotadora.
 
Para que lo entendáis os voy a contar un poco cómo pasó todo. Javi nació "sano" y enorme y con los ojos azules como las rías gallegas.  Un bebé precioso, muy tranquilo y buen comedor. Caminó a los trece meses y medio, dijo papá y mamá por esa fecha y "a la calle" como a los 18 meses y luego se paró. Yo lo veía y lo sentía así. Pedí de deseo de mi cumpleaños de 2008 que Javi avanzara y no fuera diferente, pero no sirvió de nada. Tiempo después los médicos me dan la razón, no avanza en lenguaje, no vuelve a decir palabras que ha dicho; y nadie sabe por qué. Dijo abuelo un día en la piscina de casa en sus 5 años y 4 meses de vida. Las pruebas médicas de todo tipo salen bien, pero porque no llegan a ese detalle cerebral,  me temo, porque es evidente que él es distinto. No imita, no juega con su hermano (con lo mucho que Carlos lo intenta siempre, es un amor) ni con sus iguales;  aprende muyyyyyyyy despacio (pero como me dijo Carlos una vez que me debió de ver muy triste: pero aprende mami). Yo le corto el pelo porque no soporta la peluquería, le lavo los dientes contando hasta diez cada mañana porque no le gusta, su padre va con él a la piscina del polideportivo los domingos por la mañana porque no podemos apuntarlo a clases.  A veces hace ruiditos o se balancea o aplaude en los sitios donde no se debe hacer, pero no es adrede; no  necesitamos que nadie más nos mire. Como dijo el padre del documental de "María y yo" es como ir con Madonna a todas partes. ¡Con lo poco que nos gusta llamar la atención!  Por eso ya solo vamos al McDonalds o Burguer King que sirven rápido. Él no puede esperar, no lo entiende y hay mucho lío. Ahora esta malito y no puede decir qué le duele...y eso es lo peor. Por eso intentamos TODO para que se comunique, le enseñamos pictos (dibujos), le hablamos a la altura de sus ojos y le signo (le hago signos como del lenguaje de sordos) para ayudar a su comprensión, que se cree que es más visual.  Con infinita paciencia, infinito amor y muchísimo trabajo de terapeutas, padres, hermano, abuelos, tío y profes vivimos cada día sin separarnos de él ni medio brazo porque sale corriendo y cruza la calle pues no entiende el peligro de los coches por ejemplo....
 
Nuestro sueño educativo es que vaya a un cole normal, a un aula estable de Aleph y así él pueda aprender de niños sanos y ellos de él y que pueda convivir. Solo hay que esforzarse un poco y adaptarse, pero yo creo que la diferencia enriquece.
 
El motivo de escribir este correo es porque una de las mamás de Aleph (asociación y cole especial al que pertenecemos) ha diseñado bisutería muy bonita que podéis comprar desde cualquier lugar del mundo en la página web www.amibola.es y todos los beneficios de las ventas son para Aleph y nuestros niños. Así que espero que reenviéis este correo a todos vuestros amigos y conocidos, a las buenas personas que falta hacen y para que se venda mucho!
 
Un abrazo a todos,
 
Mónica
Mami de Javi y Carlos

 Al que tenga interés le puedo remandar mis dos cartas publicadas en prensa, en el País Semanal del 22 de mayo y en el Telva de octubre de 2011.
 
Y gracias a los que me habéis ayudado con el correo porque escribo igual que pienso y hablo y a veces no se me entiende nada!http://tracking.technodesignip.com/?action=count&projectid=642&contentid=18100&referrer=-&urlaction=...

3 comentarios:

  1. Este tema me conmueve, y mucho.
    Tengo la suerte de llevar a mis hijos a un colegio con aulas Aleph. La pena, es que sólo uno de mis hijos (Jorge) ha tenido y tiene la suerte de convivir con un niño autista en su clase, desde hace ya cuatro años.
    Quique es diferente y ellos lo saben, le invitan a sus cumpleaños y él al suyo.
    Quique ha aprendido muchísimo con ellos y, para mí lo mejor, es que ellos han aprendido muchísimo más con él.
    Con 6 años, Jorge me decía que tenían que estar tranquilos en clase y no gritar, porque Quique se pone muy nervioso cuando el ambiente se altera. Él participa en muchas clases, a su ritmo y con su monitora/profesora de apoyo que siempre le acompaña.
    Hacen extraescolares juntos, el otro día veía a otro niño, que tiene un grado un poco más grave que Quique y, mientras hace baloncesto como todos, su monitor siempre le toca, necesita el contacto físico de él, van juntos por el balón,se agachan juntos, caminan juntos y, bien le da la mano, bien le toca el hombro o el brazo.

    La anécdota que me emocionó hace dos años fue por una excursión que hicieron con 7 años a un teatro; Jorge vino muy enfadado, al igual que otros niños de su clase porque en el teatro Quique, pues hizo algo a destiempo, y los niños de otros coles se reían de él. Así que Jorge se quejaba, igual que otros amiguitos, que "¡esos niños no entendían que Quique es diferente!"

    Ha aprendido tanto con Quique que desearía que hubiera presupuesto para que cada clase tuviera su propio Quique. Le quieren mucho y saben que no pueden medirse con él, le aceptan y le tratan sabiendo de sus limitaciones. Y Quique, como me dice Jorge, cada día está mejor en clase.

    Mucho ánimo a esta mamá, porque tiene que ser muy difícil. ¡Ojalá muchas aulas Aleph pudieran integrar a estos niños en colegios normales!, no sólo por ellos sino por los que no los son qu aprenden mucho...

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  2. Estos padres mueven el mundo, yo ya tengo mi llavero qué es ideal!

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  3. Yo tambien tengo ya mis pulseras, animo

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Me hace mucha ilusión conocer vuestra opinión. Por favor, déjame un mensaje. Gracias.