LAS ENTREVISTAS DE S40

Hoy, después de unos meses sin entrevista, de nuevo vamos a conocer a una estupenda mujer. Una mujer que tiene mucho que enseñarnos. A la que, la vida, le ha mandado una prueba muy importante. Una prueba dura. Pero para la que tiene mucha capacidad tanto intelectual como emocional. Aunque es una prueba también dolorosa. Tener un hijo con autismo. Ella nos lo cuenta.

El Príncipe Pequeño

1) ¿Qué es el autismo?

El autismo es un trastorno del desarrollo neuroconductual complejo y muy heterogéneo, por lo que, aunque las alteraciones que presenten son semejantes, existe una gran variedad en la presencia de las mismas y en su nivel de funcionamiento. Hay un abanico muy amplio de afectación, el 75% tiene retraso mental, el 5% es asperger, pero es una discapacidad intelectual poco visible y muy complicada. Afecta principalmente a tres áreas, no se relacionan socialmente, la comunicación (muchas personas no tienen lenguaje verbal por ejemplo mi príncipe pequeño ...etc.) y  los intereses muy restringidos o casi inexistentes.

2) ¿Qué significa ser madre de un niño con autismo?

Ser madre de un niño con autismo significa vivir en una alerta constante, con lo que conlleva a nivel físico, estar preocupada por cuando no estes quién se hará cargo de él, y pensar si es feliz. Y si sabe lo mucho que le queremos....muy duro en resumen y agotador.

3) ¿Cómo es tu día a día y el de tus hijos?

El día a día varía mucho, hoy por ejemplo ha estado despierto de 1 a 6, luego ha dormido un poco y le ha costado mucho dejarse ayudar a vestirse. Voy a dos colegios cada día e intentas también dedicarle atención de calidad a tu otro hijo y que sepa que es muy importante también aunque el pequeño te necesita y te necesitará siempre más, es un gran dependiente. Siempre necesitará alguien a su lado. Y también voy a trabajar. tengo que encajar las terapias cada semana, buscar apoyos por si te apetece hacer otra cosa como ir a la compra, o a andar un poco, o ir a ver jugar al futbol al mayor, etc etc y todo pagando claro.

4) ¿Recibís algún tipo de ayuda por parte de algún organismo oficial?

Después de mucho pelear tenemos concedida la dependencia (mensual y que se recortó) y hay una mini beca de necesidades educativas especiales anual que no llega ni para un mes de sus gastos.

5) ¿Qué te gustaría cambiar de esta sociedad para que los niños con autismo vivan mejor o sean mejor comprendidos tanto ellos como sus familias?

Me gustaría poder hacer cosas como los demás y no tener que pagar por todo mucho más, va a musicoterapia y cuesta un 400% más que si fuera neurotípico o sano como digo yo. Poder ir a un parque de bolas y no tener que entrar yo con él, poder ir a un restaurante y que no te mire todo el mundo, ir al aeropuerto y tirar de él del suelo y nadie te ofrece ayuda, así es la sociedad en la que vivimos mucho mirar, juzgar y nada de empatía y mucho menos ayuda.

6) Entiendo que tener un hijo con una enfermedad incurable, te replantea la vida. ¿Qué te gustaría trasnmitirnos desde tu perspectiva al resto de madres y padres que vivimos un día a día "normal" y protestando por todo?

Me gustaría transmitiros que tenéis una vida fácil, normal, que lo valoréis, que tener hijos sanos es una suerte que no se elige, que serán independientes y tendrán una vida y nadie tendrá que ocuparse de ellos, eso debe de ser maravilloso.

7) Nadie tenemos ni idea de cuál será nuestro futuro pero, todos tenemos cosas que nos gustaría alcanzar. ¿Cuáles son tus metas para tí y tu príncipe pequeño? 

Mis metas son encontrar una residencia con gente que quiera a mi príncipe, que haga cosas que le hagan feliz, que le cuiden, le acepten, le quieran y que todos contribuyamos, una sociedad debe ayudar a los más débiles y a los que más lo necesitamos. Me gustó  mucho una ponencia de Arsuaga el paleontologo en un congreso de autismo que nos dijo que en la prehistoria en los enterramientos se encontraban personas con discapacidad y vivían más que la media porque toda la tribu se ocupaba de ellos, así que parece que hemos avanzado mucho y yo creo que todo lo contrario, menos humanos, menos valores.....ojalá esto cambie porque en los últimos datos que he leído recientemente la prevalencia del autismo en USA es de 1 por cada 49 nacimientos, auqnue hay que señalar que algunos pueden tener una vida independiente, estudiar una carrera, casarse, etc etc....

Espero que esta entrevista nos ayude a comprender la vida de una familia en la que está presente el autismo. Que valoremos la suerte que tenemos cuando nuestros niños están sanos y por supuesto, que la próxima vez que veamos algo que no nos cuadra, seamos capaces de empatizar con esa familia.

Sobrevolando los Cuarenta es un blog muy pequeñito que lee poca gente pero gente de calidad y de bien. Desde mi más sincera humildad sólo pretendo haceros llegar otra realidad que, algunos podéis conocer y otros no. Pero que a todos nos ayuda, sin duda, comprender.

Todo nuestro cariño para Mónica y sus hijos.